نشر توسط:admin Views 27 تاریخ : 2 ارديبهشت 1395 نظرات ()
گفتم تا بلاگفا درست درست نشه پست نذارم. کو اینهمه پست من؟!نزدیک 15-16 ماه پستام نیس L من پستامو می خوام.
اما دیگه نشد. کلی حرف تو این مدت می خواستم بزنم نشده. الان درگیر یه مریضم. موکوپلی ساکاریدوزیس نوع 1 داره و دارویی که باید بگیره اسمش آلدورازایم و یا لارونیداز هست. این دارو طبق سرچی که الان انجام دادم جزو 10 تا داروی گران جهانه. و این بچه افغانی. یه بیماری نقص آنزیمی نادر. به داروی بیماریهای نادر می گن orphan drugs به این بیماری که خیلی خیلی نادره ultra orphan می گن و آینده صنایع داروسازی دنیا در گرو داروهای بیوتکنولوزی اورفنه. تو کل دنیا فقط 600 نفر این بیماری رو دارن. و این پسر بچه کوچولو که باید می دیدنش چقد ناز و معصومه. تو صورت من نگاه نمی کرد از فرط نجابت و معصومیت. میگه بیمار از لحاظ ذهنی و جسمی در 4 سالگی متوقف میشه. این دارو کامپلیکیشناشونو کمتر می کنه. حالا اگه یه بچه ایرانی این مشکلو داشت دولت با دادن 98 درصد حق بیمه ساپورتش میکرد. الان هزینه داروی این بچه ماهی سی و چند میلیونه. ینی تقریبا هیچ خیریه ای هم انقد نداره که به یه نفر بده. باید با کمیساریای عالی سازمان ملل یا شاید وزارتخونه و یا نمی دونم کجا مذاکره کرد!
خدایا ... خودت فقط خودت...
هیچی ندارم بگم
التماس دعا